Teodosia și Nectarie sunt protagoniștii poveștii noastre de Crăciun. O poveste la fel de atipică precum copilăria lor. Misiunea noastră este ca cei doi frați cu tetrapareză mixtă să se bucure de o poziție corectă în dispozitive speciale de posturare și mobilitate potrivite pentru statura lor.
A fost o dată ca niciodată…
… un castel al visurilor, un loc în care imaginația și speranța nu au margini și unde toată lumea e mereu cu zâmbetul pe buze. Un spațiu cu jucării, plușuri și oameni deosebiți care te fac să… te miști. Poate că nu pare mare lucru, dar e mai mult decât pot să facă mulți dintre micii eroii care vizitează zilnic castelul de terapii de la Asociația „Little Twins” din Iași.
Aici i-am găsit pe Teodosia (5 ani) și Nectarie (7 ani), doi dintre copiii care trec aproape în fiecare zi pragul centrului și se bucură de orele petrecute la kinetoterapie pediatrică. Am aflat astfel povestea lor, atipică și mult diferită față de poveștile pe care le auzim în perioada aceasta.
Castelul visurilor și prințul nemișcat
Viața celor doi frați a început ca o poveste clasică de Crăciun. Primul cadou primit de părinți la doi ani de la nuntă a fost Nectarie, născut sănătos și notat cu 9 la naștere. Primele semne că ceva nu era în regulă au apărut după primele șase luni, când, în loc să înceapă să-și controleze mai mult mișcările, corpul lui mic reacționa invers.
Un tremurat ușor a fost prevestitorul unui diagnostic teribil pe care Nectarie îl poartă cu zâmbetul pe buze. De la neputința de a-și ține capul, corpul său s-a degradat spre stări în care devine dintr-o dată rigid sau complet moale. Din fericire, cognitiv și comportamental, evoluția lui Nectarie a fost una normală.
„Când Nectarie avea un an, am ajuns cu el la neurolog. Atunci am văzut pentru prima dată scris pe o foaie diagnosticul de tetrapareză spastică. Ni s-a explicat că această afecțiune presupune o încordare permanentă a mușchilor, ceea ce îi limitează foarte mult mobilitatea. Pentru el, lucruri care par firești pentru alți copii, să stea drept, să se așeze singur, să mănânce, sunt extrem de dificile sau chiar imposibile. A fost un moment greu, pe care nu știam cum să-l înțelegem atunci.” Alexandra Gâscă, mama celor doi copii.
Zâmbetul lui carismatic și capacitatea lui de a purta conversații întregi te pot convinge oricând că e un băiețel normal și foarte activ de 7 ani. Însă nemișcarea în care Nectarie este captiv, devine o greutate greu de îndurat. Este complet dependent de părinți și îngrijitori care să-l pună în poziția potrivită sau să-l miște. Distanța dintre cât este de prezent în orice încăpere și nemișcarea lui sunt ca o prăpastie pe care o acoperă cu veselie și glume potrivite în orice moment.
Prințesa Teodosia în veșmântul de cleștar
Sora lui Nectarie a apărut la doi ani distanță și, având deja teama de la prima sarcină, părinții au avut grijă ca totul să se desfășoare normal. Dar s-au bucurat de un copil tipic doar câteva luni, până când și la Teodosia au debutat semnele tetraparezei. Starea ei s-a deteriorat în timp și corpul ei micuț este complet inert în rochiile de prințesă în care mama o îmbracă. Acum are 5 ani, iar ochii mari ai fetiței sunt mereu atenți și zâmbetul e mereu pe fața ei, dar capul și-l ține cu greu și doar datorită kinetoterapiei.
„Nu știm alte cazuri medicale ca ale lor, unde să existe și o tetrapareză spastică și o flasticitate, dar și dezvoltare cognitivă normală - sau peste limită, pentru că ei au vorbit foarte devreme. Nectarie, cel puțin citește, de la o vârstă foarte fragedă, înțelege lucrurile foarte, foarte bine, chiar de mic. La un an și două luni deja te înțelegeai cu el. Teodosia la fel.” Iulian Gâscă, tatăl copiilor
Scrisoarea către Moș Crăciun sau ruga către Dumnezeu
Discursul clar și poticnit doar de emoție al lui Nectarie este într-un contrast greu de suportat cu inerția lui în rest. La fel cum ochii mereu în mișcare ai Teodosiei sunt captivi într-un corp imobil, ca de păpușă. Când mulți copii se gândesc deja la liste interminabile de cadouri de la Moș Crăciun, Teodosia și Nectarie au niște nevoi foarte concrete, dar greu de obținut. Iar orice lucru sau dorință greu de atins ajunge pe lista cu rugăciuni către Dumnezeu.
„Au nevoie de o susținere mult mai bună a corpului. Fără ajutor, spatele li se curbează și nu pot fi așezați corect. Dispozitivele asistive sunt esențiale pentru ei, atât acasă, cât și la școală sau afară, pentru că nu pot sta în orice tip de scaun. Nectarie are deja peste 30 de kilograme, este tot mai greu de ridicat și poziționat. Financiar, nu putem face față pentru amândoi. Sunt niște cheltuieli mari, ca să nu zic chiar enorme pentru noi.” Alexandra Gâscă, mama copiilor
Valoarea totală a echipamentelor este de 30.286 Lei:
- 2 x Scaun de poziționare Special Tomato Soft-Touch™ Sitter, cu bază mobilă (mărimile 2 și 4): 11.846 Lei;
- 1 x Cărucior pentru copii cu dizabilităţi Akces-Med Gloxi: 5.230 Lei;
- 1 x Suporturi laterale pentru piept pentru carucior GLOXI: 380 Lei;
- 1 x Copertina solara pentru carucior GLOXI: 860 Lei;
- 1 x Scaun terapeutic 3-în-1 Akces-Med Dalmatian Invento: 11.970 Lei.
Crăciunul acesta poți face parte din povestea celor doi frați!
Fiideajutor.ro invită oamenii cu inimă mare să se alăture efortului de a le oferi celor doi frați un minim de confort, atât la școală, cât și acasă.
Oricine dorește poate face o donație online pe www.fiideajutor.ro (mențiunea „FRATI”), prin Donorbox, PayPal (@fiideajutor), prin sponsorizări sau prin transfer bancar, cu aceeași mențiune:
LEI: RO27BACX0000003010578064
EUR: RO70BACX0000003010578066
USD: RO43BACX0000003010578067
Banca: UniCredit Iași Titular cont: Arhiepiscopia Iașilor
Mențiune: FRATI
Cod SWIFT: BACXROBU BIC: BACXROBUXXX
Donațiile colectate vor fi direcționate integral către achiziția dispozitivelor asistive pentru cei doi micuți, prin Fondul Eric, dedicat terapiei copiilor cu dizabilități neuromotorii.
Crăciunul acesta nu putem schimba totul pentru Teodosia și Nectarie, dar putem schimba felul în care privesc lumea: dintr-o poziție care să-i așeze în rând cu ceilalți copii, mai aproape de joacă, de colegi și de toate lucrurile frumoase pe care mintea și bucuria lor le pot cuprinde.
***
fiideajutor.ro este Platforma Faptelor Bune a Mitropoliei Moldovei și Bucovinei, punctul de întâlnire pentru toți cei care doresc să ofere din resursele, timpul și expertiza lor în sprijinul aproapelui, o punte între cei care au nevoie și cei care pot dărui ajutor.
